Aktuelles

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Corona: Stellungnahme der DGPK (6.3.2020)
 

Die Infektionswelle mit dem neuen Coronavirus (Covid-19/SARS-CoV-2), welche in China ihren Ursprung nahm, ist nun auch in Europa und Deutschland angekommen und verbreitet sich weltweit, aus der Corona Epidemie in China ist eine Pandemie geworden.  Aufgrund zahlreicher und oft unterschiedlicher Medienberichte, die teilweise nicht unbedingt sachlich und medizinisch korrekt wiedergegeben werden, kann in Teilen der Bevölkerung und vor allem bei Patienten mit chronischen Erkrankungen daher eine erhebliche Verunsicherung entstehen.

 

Gerade Eltern bzw. Familien mit herzkranken Kindern, aber auch Jugendliche und Erwachsene mit Angeborenen Herzfehlern (JEMA bzw. EMAH Patienten) sind daher in Sorge und wenden sich an ihre betreuenden Kliniken und Ärzte. Aus diesem Grunde möchte die DGPK (Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und angeborene Herzfehler e.V.) die betroffenen Patienten und Familien informieren.

 

Coronaviren gibt es schon sehr lange, Infektionen mit Coronaviren verursachen meist Beschwerden wie eine leichte „Erkältung“ oder Grippe, bei der keinerlei besondere Behandlung notwendig ist oder Gefährdung für die Patienten besteht. Bestimmte Viren – und hierzu gehört offensichtlich auch der aktuelle Erregerstamm (Covid-19/SARS-CoV-2) - können bei besonderen Patientengruppen aber auch schwere Infektionen der Atemwege verursachen. Nach dem aktuellen Wissensstand ist aber auch eine Infektion mit dem aktuellen Coronavirus in großem Stil heilbar bzw. wird von den allermeisten Patienten gut überwunden und verläuft harmloser als z.B. echte Grippe- oder Masernerkrankungen.

 

Nach den aktuell vorliegenden Informationen sind Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene nicht besonders gefährdet, die meisten Infektionen verlaufen gerade bei den jungen Patienten sehr mild. Die von Erwachsenen bekannten Risikofaktoren wie z.B. Herzerkrankungen, chronische Atemwegserkrankungen und Bluthochdruck sind auch nicht auf das Kindesalter übertragbar.  Es ist daher, wie bei anderen Infektionserkrankungen auch, generell Vorsicht geboten, ein Grund zur Panik besteht nicht.  

 

Sehr wahrscheinlich ist das Risikoprofil der Coronavirusinfektion für die Gruppe der Kinder und Jugendlichen mit angeborenen Herzfehlern mit dem von RS Viren vergleichbar (Synagis Impfung). Hierzu gehören Säuglinge mit noch unkorrigierten Herzfehlern oder Kinder mit bedeutsam vermehrten oder vermindertem Lungenblutfluss oder Kinder mit chronischer Herzinsuffizienz, pulmonaler Hypertonie und schließlich Patienten mit einer Immunschwäche (transplantierte Patienten, Di George Syndrom, etc.).

 

Obwohl eine Infektion mit Coronaviren sehr wahrscheinlich keine schwerwiegende Erkrankung hervorrufen wird, sollten auch unsere Patienten mit angeborenen Herzfehlern versuchen, sich vor einer Infektion zu schützen. Dies dient insbesondere auch dazu, die Verbreitung des Virus zu verlangsamen.

 

Hierzu sind folgenden Maßnahmen sinnvoll:

  •  Mehrfach tägliches Händewaschen

  • Verwendung von Desinfektionsmitteln nach Kontakt mit Gegenständen, welche von vielen anderen berührt werden (Türgriffe, Geländer, etc.)

  • Größere Menschenmengen oder ggf. öffentliche Verkehrsmittel vermeiden

  • Abstand von möglicherweise Erkrankten halten

  • Abstand von Reisenden aus bekannten Endemiegebieten halten

  • Urlaube/Reisen in bekannten Endemiegebiete vermeiden

  • Verwendung von Einmaltaschentüchern

  • Niesetikette (in die Armbeuge niesen/husten)

 

Das Tragen eines Gesichtsschutzes (Maske) ist nach aktuellem Stand der Wissenschaft nicht hilfreich, um sich vor einer Infektion zu schützen, viel wichtiger sind die oben genannten allgemeinen Hygienemaßnahmen. In diesem Zusammenhang verweisen wir auf die entsprechenden Empfehlungen und Veröffentlichungen des Robert-Koch-Instituts in Berlin.

Es ist augenblicklich auch nicht notwendig und wird von Seiten der DGPK auch nicht empfohlen, Ihr Kind allein aufgrund eines angeborenen Herzfehlers zu isolieren, also von der Schule oder dem Kindergarten fernzuhalten. Dies gilt ebenso für Patienten, die bereits mehrfach am Herzen operiert bzw. behandelt wurden oder Patienten mit unproblematischer Fontanpalliation. Sollten in einzelnen Gegenden oder Gemeinden die Gesundheitsbehörden andere Empfehlungen ausgeben, so sind diese selbstverständlich zu befolgen.

 

Wenn Sie bei sich oder Ihrem Kind einen begründeten Verdacht auf eine Infektion haben oder krank sind (Grippesymptome wie Fieber‚ Husten, etc.) so bleiben Sie bitte zuhause und vermieden den Kontakt mit Gesunden, öffentliche Verkehrsmittel oder Menschenansammlungen. Kontaktieren Sie Ihren Haus – oder Kinderarzt telefonisch, fahren Sie bitte nicht ohne Vorankündigung in die Praxis oder Klinikambulanz.

 

Sollten in den nächsten Tagen und Wochen neue oder andere Erkenntnisse ergeben, so werden wir diese Stellungnahme aktualisieren. Für weitere allgemeine Informationen verweisen wir auf die aktuellen Verlautbarungen des Bundesgesundheitsministeriums und des Robert-Koch-Instituts sowie der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin (DGKJ) sowie der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Infektiologie (DGPI).

 

Zur Stellungnahme der DGKJ und DGPI

Zur Stellungnahme des Robert Koch Instituts

Zur Stellungnahme des Bundesgesundheitsministeriums

Adventssingen in der Unikinderklinik
 

Ein Krankenhaus kann ein Ort der Freude, aber auch der Trauer sein. Kinder und Eltern, die dort Zeit verbringen müssen, sollten ihre Sorgen und Nöte deshalb aussprechen können – oder zumindest wenigstens für ein paar Stunden auf andere Gedanken kommen können. Die Elterninitiative veranstaltete deshalb gemeinsam mit den Grünen Damen am 3. Adventssonntag ein Adventssingen in der Kinder-herzstation der Uniklinik. Gemeinsam stimmte man sich mit Plätzchen und Kuchen auf die Weihnachtszeit ein. Theresa begleitete das Adventssingen mit der Gitarre. 

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Verbessertes Gesetz vom Bundeskabinett beschlossen
 

Weil viel zu viele Menschen auf ein Spenderorgan warten, darunter auch herzkranke Kinder, und viel zu wenige Spenderorgane zur Verfügung stehen, werden die Krankenhäuser künftig besser beteiligt. Denn: anders als häufig dargestellt, sind viele Menschen grundsätzlich bereit, ihre Organe zu spenden. Den Kliniken fehlt es meist an Zeit und Geld, um mögliche Organspender zu identifizieren. Das Bundesgesundheitsministerium hat mit dem Entwurf eines neuen Organspende-Gesetzes folgende Verbesserungen vorgesehen:

1.    Mehr Vergütung für Krankenhäuser, die Spenderorgane entnehmen und einen Zuschlag als Ausgleich für die Inanspruchnahme ihrer Infrastruktur.


2.    Ein bundesweiter, neurologischer Bereitschaftsdienst gewährleistet flächendeckend qualifizierte Ärzte zur Feststellung des Hirntodes.


3.    Verbindliche Vorgaben zu Transplantationsbeauftragten: mehr Handlungsspielraum und Rechte, grundsätzliche Hinzuziehung wenn ein Patient als Organspender in Betracht kommt sowie Freigestellung der Beauftragten mit 0,1 Stellen je zehn Intensivbetten und pro Intensivstation ein eigener Transplantationsbeauftragter.

 Das Gesetz soll in der ersten Hälfte 2019 in Kraft treten. Der Entwurf muss nun im Bundestag beraten werden. Auch der Bundesrat muss zustimmen.

Mehr Infos unter:
https://www.bvhk.de/informationen/medizinische-informationen/herztransplantation-htx-organspende/
https://www.tagesspiegel.de/politik/mehr-geld-fuer-kliniken-bundeskabinett-billigt-neues-organspende-gesetz/23251492.html

 

Kinderherzen auf Reisen

Bei den Vorbereitungen für den Sommerurlaub sollten Familien mit herzkranken Kindern besonders sorgfältig vorgehen. Damit alle Kinder - gesunde und solche mit angeborenen Herzfehlern oder anderen chronischen Krankheiten - gut durch den Sommerurlaub kommen, gibt der Bundesverband Herzkranke Kinder (BVHK) Tipps:
 

Auswahl des Urlaubsziels:
- Große Hitze belastet nicht nur ältere Menschen, hohe Temperaturen setzen auch Kinderherzen zu. Daher sind tropische Ziele mit hoher Luftfeuchtigkeit, großer Hitze oder Höhen über 1.200 Meter vor allem bei Kindern mit Lungenhochdruck nicht empfehlenswert.
- Am Urlaubsort muss eine qualifizierte medizinische Versorgung leicht erreichbar sein. Nehmen Sie ausreichend Medikamente und schriftliche Informationen über den angeborenen Herzfehler mit, am besten in englischer Sprache.


Anreise:
- Flugreisen bringen für Kinder neben Lärm fast immer auch Ohrenschmerzen mit sich. Daher sollten Eltern frühzeitig für Druckausgleich sorgen, z.B. durch Stillen, Schnuller oder Babyflasche – und zwar direkt beim Start und vor der Landung, also schon ehe das Kind wegen Ohrenschmerzen schreit. Das Sauerstoffangebot im Flugzeug ist vermindert, es herrscht ein sogenannter niedriger Sauerstoffpartialdruck. Das kann bei Kindern mit Herzfehler und vermindertem Sauerstoffgehalt im Blut zu Problemen führen.
- Lange Autofahrten werden durch regelmäßige Pausen und Bewegungsübungen erträglich. Fahren Sie nicht an „Stauwochenenden“ los und planen Sie bei sehr langen Anfahrten eine Zwischenübernachtung ein. 


Medikamente:
Viele Kinder mit angeborenen Herzfehlern müssen regelmäßig Medikamente einnehmen. Bei Flugreisen sollten wichtige Arzneimittel im Handgepäck transportiert werden. Es kann immer passieren, dass das aufgegebene Gepäck erst mit Verspätung am Urlaubsort eintrifft, der Flug umgeleitet wird oder der Abflug sich verzögert.
- Faustregel: Nehmen Sie mindestens das Zweifache der normalen Medikamentenmenge für die Dauer der Flugreise mit ins Handgepäck.
- Bitten Sie Ihren Kinder- und Jugendarzt um eine Bescheinigung, dass die Arzneimittel persönlich benötigte Medikamente sind. Sonst bekommen Sie unter Umständen Probleme bei der Kontrolle des Handgepäcks.
- Wenn Sie größere Mengen an Medikamenten mitnehmen, kann es bei der Einreise ins Urlaubsland Probleme beim Zoll geben. Dabei und bei Verlust der Arzneimittel auf Reisen hilft eine Bescheinigung. Diese sollte nicht nur den Namen des Medikaments, sondern auch den Generic-Namen (warenrechtlich nicht geschützte, internationale Freinamen von Arzneistoffen) enthalten. Führen Sie außerdem die für eine Behandlung oder Rezeptausstellung im Ausland notwendigen Dokumente mit sich, so dass bei Verlust des Medikaments Ärzte und Apotheker am Urlaubsort für Ersatz sorgen können.
- Die Medikamente haben zum Teil Nebenwirkungen, die sich bei hohen Temperaturen verstärken können. Arzneimittel zur Entlastung und Stabilisierung des Herzens senken meist die Herzfrequenz. Das sind überwiegend Betablocker, ACE-Hemmer und Mittel gegen Herzrhythmusstörungen. Sorgen Sie für ausreichenden Vorrat und für sachgemäße Aufbewahrung.


Impfschutz:
Rechtzeitig vor der Abreise muss der Impfstatus geprüft und, falls nötig, aufgefrischt werden. Dabei geht es zunächst um die von der Ständigen Impfkommission (STIKO) empfohlenen Standardimpfungen gegen Diphtherie, Tetanus, Kinderlähmung, Hepatitis B, Keuchhusten, Haemophilus influenzae B, Windpocken, Masern, Mumps, Röteln. Bei Reisen in die Tropen und Subtropen ist das Risiko einer Infektion, z. B. durch verunreinigte Lebensmittel oder Trinkwasser, deutlich erhöht und die medizinischen Hilfe oft unzureichend.


Herzschrittmacher:
Zur Sicherheitskontrolle am Flughafen sollten Sie Ihr Kind mit Herzschrittmacher oder implantiertem Defibrillator (ICD) rechtzeitig vorab beim Personal anmelden und ausreichend Zeit einplanen. Die Kontrolle wird dann separat durchgeführt, denn Metalldetektoren können die Funktion der Aggregate beeinträchtigen. Beim Sonnenbaden sollten diese Kinder besonders gut geschützt werden und tauchen sollte vermieden werden.


Herzrhythmusstörungen:
Rhythmusstörungen können trotz Medikation auftreten. Wenn ein Kind über ‚Herzrasen‘ klagt, sollte die Hautoberfläche gekühlt werden und das Kind sich hinsetzen, besser im Schatten hinlegen. Manchmal verschwinden diese Herzrhythmusstörungen spontan wieder.


Kreislaufprobleme:
Bei großer Hitze können Ohnmacht oder anhaltende Herzrhythmusstörungen auftreten. Dann sollten herzkranke Kinder von einem Notarzt ins Krankenhaus gebracht werden.


Aktivitäten:
Sport in sengender Sonne ist keine gute Idee. Gut tun jetzt Entspannungsübungen im Schatten. Schwimmen ist gesund, allerdings sollen herzkranke Kinder bei großer Hitze nicht ohne Abkühlung ins kalte Wasser springen. Auch beim Tauchen ist Vorsicht geboten: Durch den Tauchreflex können Herzrhythmusstörungen ausgelöst bzw. verstärkt werden; außerdem kommt es hier oft zu der unerwünschten Pressatmung. Vor allem Schrittmacher-Patienten sollten wegen des erhöhten Drucks unter Wasser möglichst nicht tief tauchen.
 
Trinken:
Je höher die Temperaturen, desto schneller trocknen Kinder aus. Ihre Körperoberfläche ist viel größer als die von Erwachsenen. Eltern sollten ihre Kinder daher regelmäßig und ausreichend trinken lassen. Am besten nicht zu kalte Getränke – und nicht in der Mittagshitze draußen spielen lassen.


Ernährung:
Leichte, fettarme Kost ist jetzt am besten. Sie belastet das Herz nicht übermäßig. Bei Kleinkindern empfiehlt es sich, einen Vorrat an üblicher Pulvermilch einzupacken, weil die gewohnte Babynahrung oft nicht erhältlich ist. In warmen Ländern muss das Leitungswasser mindestens fünf Minuten abgekocht werden. Das gilt auch für abgepacktes stilles Wasser. Selbst Gläschenkost ist im Ausland oft anders, viel süßer bzw. salziger und oft sehr teuer.


Versicherungsschutz:
Vor allem bei Reisezielen außerhalb Europas empfiehlt es sich, den Versicherungsschutz mit der Krankenversicherung abzuklären.

Änderung der Weiterbildungsordnung beschlossen

Häufig erfahren herzkranke Jugendliche beim Übergang ins Erwachsenenalter, dass insbesondere niedergelassene Kinderkardiologen sie nicht weiterbehandeln, obwohl sie eine EMAH-Zertifizierung erworben haben. Pädiater dürfen i.d.R. nur Patienten von 0-18 Jahre behandeln/abrechnen. Diese Regelung führte trotz Zertifizierung dazu, dass viele Patienten an ihrem 18. Geburtstag nicht länger beim „vertrauten“ Kinderkardiologen in Behandlung bleiben konnten. Dieses Problem haben wir u.a. bei unserer Jubiläumstagung am 16.03.2018 in Bonn diskutiert.

 Aufgrund jahrelanger Bemühungen der EMAH-task-force, in der auch der BVHK mitwirkt, hat nun der Ärztetag in Erfurt eine Änderung der Weiterbildungsordnung beschlossen.
Dies ist ein sehr positives Signal und Startpunkt für weiteren Verhandlungen der Bundesärztekammer (zuständig u.a. für Weiterbildung) mit den Ärztekammern (zuständig u.a. für Vergütungsfragen). Wir sind optimistisch, dass in absehbarer Zeit daher auch Kinderkardiologen für ihre Leistungen an EMAH auskömmliche Vergütung erhalten werden. Weitere Informationen finden Sie beim BVHK.

"Vererben zugunsten behinderter Menschen"

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm) hat seinen bewährten Rechtsratgeber „Vererben
zugunsten behinderter Menschen“ erneut aktualisiert. Ausführlich wird in der Broschüre erläutert, welche erb- und sozialhilferechtlichen Aspekte bei der Gestaltung eines sogenannten Behindertentestaments zu beachten sind.

Mehr Informationen

 

Ihre Unterstützung ist gefragt!

Der bisherige Verein VRF Rheinbach bietet und fördert unter dem Namen "Voltigier-und Reitsportfreunde Rheinbach" e.V. (VRF) das Voltigieren, den Reitsport und die Heilpädagogik mit dem Pferd. Jetzt erreichte uns aus Rheinbach die Bitte, auf die Kürzung der finanziellen Unterstützung des heilpädagogischen Reitens und Voltigierens aufmerksam zu machen. Dies machen wir von Herzen gerne, denn wer einmal am Herz-Kids-Day als Kind oder Elternteil teilgenommen hat, weiß um die besonderen Momente zwischen Mensch und Pferd.

Weitere Infos
 

Broschüren des BVHK zum Download

drei bislang vergriffene Broschüren sind in neuer Auflage erschienen und können ab sofort (auch in höheren Stückzahlen) bestellt werden. Die Broschüren können Sie als PDF-Datei hier downloaden. 

 

Broschüre "Sozialrechtliche Hilfen"

 

Broschüre "Herzkranke Kinder in der Schule"

 

Broschüre "Leitfaden für Familien" 

 

Petition zur Fortsetzung der Gewährung von Leistungen für heilpädagogisches Reiten und Voltigieren

Der auf dem Gut Waldau in Rheinbach ansässige Verein "Voltigier- und Reitsportfreunde Rheinbach" e.V. fördert das Voltigieren, den Reitsport und die Heilpädagogik mit dem Pferd. Im Rahmen des Vereins werden rund 40 Kinder durch das heilpädagogische Reiten und Voltigieren betreut und gefördert. Vielen Teilnehmern wurden seit 2009 gesetzliche Leistungen zur Finanzierung der Therapie gewährt. Nach Auskunft des Vereins scheint dies im Rhein-Sieg-Kreis bald nicht mehr möglich zu sein. Sie haben die Möglichkeit, die Petition zur Fortsetzung der Gewährung von Leistungen für die Teilnehmer zu unterschreiben.

Zur Petition

 

Magazin "Herzfenster" des BVHK

Die 2. Ausgabe des "Herzfenster"-Magazins des Bundesverbands Herzkranke Kinder e.V. ist erschienen. Sie können sich das Magazin hier als PDF-Datei ansehen.

Zum "Herzfenster"

Film-Tipp: "Rock my Heart"

Die 17-jährige Jana (Lena Klenke) hat einen angeborenen Herzfehler. Um dem Schicksal zu trotzen, sucht Jana erst recht jede Herausforderung, stürzt sich in jedes noch so wilde und gefährliche Abenteuer. Das sehen ihre Eltern (Annette Frier und Michael Lott) gar nicht gern und leben erst recht in permanenter Angst um ihre Tochter. Als Jana dem Vollbluthengst Rock My Heart begegnet, ist es Liebe auf den ersten Blick: Das wilde Tier ist wie sie, rebellisch und ungezähmt. Gemeinsam mit Rocks Trainer Paul Brenner (Dieter Hallervorden), der die besondere Bindung zwischen dem Mädchen und dem Pferd sofort erkennt, schmiedet sie den Plan, mit Rock für ein großes Rennen zu trainieren, dank dessen Preisgeld Paul seine Schulden abbezahlen könnte. Dass sie herzkrank ist, verschweigt Jana dem Trainer, denn in der Arbeit mit Rock My Heart hat sie endlich ihre Erfüllung gefunden. Doch wird es ihr gelingen, das schwierige Rennen trotz ihres Handicaps zu meistern?

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TV-Tipp: "Sarah und ihr fremdes Herz"

Sarah aus Flensburg ist 27 Jahre alt. Vor rund neun Jahren wurde ihr ein fremdes Herz transplantiert. Dieser Film dokumentiert ihren langen Weg zurück ins Leben - und ihre Angst.

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TV-Tipp: "Ein neues Herz für Jasmin"

Vor 17 Jahren kam Jasmin mit einem kranken Herz auf die Welt. Ein Schock für ihre Mutter Melanie. Wie geht man mit der ständigen Sorge um sein Kind um? Wird meine Tochter ihren nächsten Geburtstag erleben? Die Familie war geplagt von Sorge - bis das Telefon im Februar 2017 klingelte. 

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Kinderherzen vor Hitze schützen

Sommer mit großer Hitze in Sicht. Die hohen Temperaturen belasten auch Kinderherzen. Damit alle Kinder - gesunde und solche mit angeborenen Herzfehlern oder anderen chronischen Krankheiten - die heißen Tage gut überstehen, gibt der Bundesverband Herzkranke Kinder (BVHK) Tipps. 

Zu den Tipps

TV-Tipp: "Zwischen Leben und Tod"

Lara Meißner betreut zwei Patienten, die auf der Intensivstation im Koma liegen. Die 22-Jährige ist für diese beiden Menschenleben verantwortlich. Erst vor Kurzem hat sie die Ausbildung zur Krankenpflegerin beendet. Es war schon immer ihr Traumberuf. Doch die Realität im Alltag ist härter, als sie gedacht hat. 

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