Über uns
Seit 1996. Von Eltern, für Eltern. Und jeden Tag komplett ehrenamtlich.
Wie alles begann
Im Jahr 1996 trafen sich ein paar Eltern in Bonn. Ihre Kinder hatten einen angeborenen Herzfehler — die Diagnose hatte ihre Leben erschüttert. Sie suchten nicht nur nach medizinischen Informationen, sondern nach Menschen, die verstanden, was es bedeutet, nachts wach zu liegen, auf Operationsergebnisse zu warten, und immer wieder zu fragen: "Wird mein Kind ein normales Leben führen können?"
Aus dieser Erkenntnis heraus gründeten sie die Elterninitiative herzkranker Kinder und Jugendlicher Bonn e. V. Nicht als großartige Institution, sondern als Zusammenschluss von Eltern, die wussten, was sie brauchten — und beschlossen, es füreinander bereitzustellen.
Wir gründen diesen Verein, weil wir gemerkt haben: Nur medizinische Betreuung reicht nicht. Unsere Kinder brauchen Hoffnung, und wir Eltern brauchen Halt — Menschen, die nicht nur nicken, sondern wirklich wissen, wovon wir sprechen.
— Gründer:innen des Vereins, 1996
Was uns antreibt
Unsere Satzungsziele in vier Punkten.
Psychosoziale Betreuung
Wir begleiten Familien durch die Sorge, die Unsicherheit, die Hoffnung — von der Diagnose über die Behandlung bis zur Frage nach Alltag und Zukunft.
Praktische Hilfe
Fahrdienste zur Klinik. Vermittlung zu Spezialisten. Reha-Koordination. Unterstützung bei Verwaltung. Wir begleiten konkret, nicht nur in Gedanken.
Gemeinschaft schaffen
Familientreffen, Fest, Austausch. Weil die Erkenntnis "Ich bin nicht allein" manchmal mehr hilft als tausend Worte.
Wissen vermitteln
Über Herzerkrankungen. Über Rechte und Unterstützungsmöglichkeiten. Und durch unser Netzwerk zu den Menschen, die helfen können.
Der Vorstand
Drei Personen, die diese Arbeit verantworten.
Martina Weber
Stellvertretende Vorsitzende
Martina steht in regelmäßigem Austausch mit Familien und trägt wesentlich zur Vernetzung und Vereinsentwicklung bei.
Stefan Wölwer
1. Vorsitzender
Stefan leitet den Verein, vertritt ihn nach außen und koordiniert das Netzwerk zu medizinischen Partnern und Behörden.
Katrin Holzke
Stellvertretende Vorsitzende & Kassenwart
Katrin verantwortet die finanziellen Angelegenheiten des Vereins und unterstützt Stefan in der Vorstandsarbeit.
Unser Selbstverständnis
Wir sind Eltern. Das heißt: Wir kennen nicht die Distanz der Professionellen, und das ist absichtlich so. Wir sitzen nicht über den Familien — wir sitzen neben ihnen, in der gleichen Sorge. Und wir wissen aus unserer eigenen Erfahrung, was hilft.
Wir sind ehrenamtlich. Das heißt: Unser Antrieb ist nicht ein Einkommen, sondern die Überzeugung, dass diese Arbeit gebraucht wird. Jeder Euro, den wir sammeln, fliesst direkt in die Unterstützung von Familien.
Wir sind transparent. Unsere Finanzen, unsere Entscheidungen, unsere Ziele — das alles können Sie nachvollziehen. Vertrauen braucht offene Türen.
Und wir sind konkret. Nicht süßlich, nicht klinisch — sondern ehrlich, verlässlich und handlungsorientiert. Wenn Sie uns anrufen, werden Sie einen Menschen erreichen, nicht einen Automatismus.
Zahlen, die tragen
Jetzt mitmachen
Ob Sie selbst betroffen sind oder unterstützen möchten — es gibt einen Weg für Sie.